必威体育【紫牛新闻】“橙子微笑”为“小飞侠”发起

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最近,社交网站出现一场“橙子微笑挑战”活动,很多明星接力加入,希望为这些患者赢得更多关注。扬子晚报紫牛新闻记者与多位患者对话,并采访了“橙子微笑挑战”的发起人和这种病的诊疗权威专家。

有这样一群人,他们患上一种“不死的癌症”,从少年时期开始发病,情况慢慢严重,直至失去活动能力。由于肌肉萎缩,导致他们后背的肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此被叫做“小飞侠”。但这个病一点也不浪漫,至今没有治疗方法,患者只能 眼见自己慢慢衰弱,几乎只能等死。

橙子颜色比较鲜艳,必威体育,而且用橙子组成微笑比较合适,让更多的人能更好的加入这个宣传活动。因为FSHD患者面容淡漠,不能正常微笑。 橙子微笑活动是一个世界性质的FSHD疾病宣传的活动,各个国家在6月20日都会举办相关的宣传活动。美国FSH society 作为活动的创始方每年都会用橙色点亮位于美国波士顿的Zakim大桥。

FSHD患者和家人们一起参与宣传活动

美国波士顿的Zakim大桥

什么是肩肱型肌营养不良症

“小飞侠”是指面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者,因为这种病影响患者背部肌肉,导致肩胛骨凸出,很像“小翅膀”。所以就有了这个称号。FSHD是一种进行性肌肉萎缩疾病,症状会随着年龄的增长而逐渐加重,严重影响患者的正常生活。目前全世界范围内没有药物或者疗法可以治疗。每年的6月20日是世界FSHD关爱日,近日,“橙子微笑挑战”活动在中国的社交网站上也掀起一波热潮,目的就是希望更多的人关注FSHD和全球100万FSHD患者群体。

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常年病症让他双腿变形 害怕出门受到歧视

南京的夏道凯就是FSHD患者。从脸上并不能看出他已有四十多岁,但是张口说话时会有些吐字不清。最显眼的还是夏道凯的身躯,坐在板凳上的双腿呈M形,想要移动时也只能双脚和躯干一起着地,通过双臂撑着协同前进。

坐在板凳上的夏道凯双腿呈M形

和记者交流时他与常人无异,但是由于常年在家不接触社会,思路会慢一些,说着说着会停下来向记者解释:“对不起,让我想一想”,这样高频的交流和回忆,让他显得有些吃力。由于肌无力,他没办法站立,没法笑,没法举起物体,常年的坐姿使得髋关节变形,腿也无法伸直,连睡觉时都只能侧躺保持S形。

父亲老夏退休前是厂里开拖拉机的,儿子的病情却让他们多年来几乎深居简出。“我儿子的样子你也看到了,基本上是顺地游,生活一半能自理,但是基本不能离开人。他不能走路已经很多年了,现在坐轮椅都吃力,我们有时候把他搬上轮椅,到外面晒晒太阳,但是他不愿意多走动,因为他不喜欢别人看他的眼神,也有人嘴里会说‘怪物’一类的词语,让他心里很不好受。”

与夏道凯比起来,大学毕业不久的小陈(化名)情况好一些。他基本上还能够行动和工作,紫牛新闻记者在一个购物中心见到高高瘦瘦的小陈时,起初并没有发现他的身体和正常人有多大不同。

很多FSHD患者出于自尊,并不太愿意向他人诉说自己的病情。但为了能让更多人关注到这种病,他们两人还是决心向记者敞开心扉。

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他们只享受了10多年愉快的人生

FSHD分为遗传和基因突变两大种,夏道凯和小陈都是突变型,病因至今没有确切的说法。

夏道凯的症状出现的比较早。他告诉紫牛新闻记者,第一次发现自己的身体状况不对是在幼儿园的时候。“那时候幼儿园表演节目,我发现我的手举到头顶时不太对劲,很吃力,不太受控制。16岁的时候问题开始严重,觉得腿没有劲,人又非常瘦。”此时他还是一个健康的小伙,从他给记者展示的老照片中可以看到,他和弟弟与父亲站在家里祖屋前合影,看上去阳光开朗,完全联想不到现在的情形。